Autore: Brad Chapman, Responsabile dell’Epilessia e delle Sindromi Rare negli Stati Uniti, UCB
Ognuno di noi è il risultato di una combinazione unica di identità, esperienze e interessi, che influenzano le nostre prospettive. Questo mi ha fatto riflettere sull’importanza della rappresentanza e dell’inclusione nella sanità, soprattutto nel lavoro collettivo che svolgiamo per i pazienti. Professionalmente, sono appassionato di trovare soluzioni per le persone con epilessia e sindromi rare. Personalmente, amo la storia, il buon cibo e, grazie a qualche corso universitario, mi piace leggere i filosofi greci antichi come Platone e Socrate. Questi interessi non mi definiscono completamente, ma contribuiscono al modo in cui vedo il mondo.
Uno dei motivi per cui mi piace leggere Socrate è perché si concentrava sulla moralità e apprezzava la diversità di pensiero. A differenza di altri che si interessavano alla matematica o alla scienza, lui esplorava come si dovrebbe vivere, promuovendo discussioni su qualità come la curiosità, la giustizia e il coraggio. Queste virtù ci guidano verso una comprensione più profonda del mondo e delle nostre azioni.
Quando ho iniziato a lavorare presso UCB oltre 15 anni fa, la mia comprensione dell’epilessia era solo teorica. Sapevo della scienza dietro la malattia, ma non conoscevo l’esperienza reale di chi vive con l’epilessia. Questo è cambiato quando ho passato tre giorni interi con persone che vivono con l’epilessia. È stata un’esperienza che mi ha aperto gli occhi sulle sfide complesse che affrontano.
Ho incontrato persone che affrontano grandi difficoltà: una madre single che gestisce la sua vita con l’incertezza delle crisi epilettiche, un adolescente che si nasconde per evitare lo stigma, e una persona che cerca inutilmente lavoro a causa delle crisi. Con le sindromi rare come Dravet e Lennox-Gastaut, le sfide sono ancora maggiori, con decine di crisi al giorno e ritardi nello sviluppo. Queste esperienze mi hanno fatto capire quanto siano complesse queste condizioni.
Vedere come l’epilessia colpisce persone di diverse origini mi ha fatto capire l’importanza di umiltà, curiosità e coraggio per comprendere davvero le esperienze diverse dei pazienti. La curiosità porta all’innovazione, aiutandoci a sviluppare trattamenti che migliorano la qualità della vita.
È fondamentale che tutti abbiano voce nel processo decisionale. Anche se si parla molto di rappresentanza e inclusione nella sanità, l’azione spesso non segue. Ogni decisione dovrebbe focalizzarsi sulla persona malata o sul caregiver. Per questo, a UCB ci impegniamo a comprendere le esperienze uniche di chi vive con epilessia e sindromi rare. Interagire con queste persone e i loro medici può portare a cambiamenti positivi e significativi.
Dobbiamo continuare a costruire ponti con le persone che vivono con l’epilessia e i loro caregiver, creando opportunità per far sentire la loro voce. UCB ha condiviso dati al Meeting dell’American Epilepsy Society del 2024, dove la curiosità ha guidato la comprensione di certe popolazioni di pazienti. Ad esempio, uno studio ha esaminato le esperienze delle donne in età fertile con epilessia durante la maternità. Un altro studio ha valutato l’impatto delle crisi prolungate sulla qualità della vita dei pazienti e dei caregiver, sottolineando le difficoltà emotive e mentali.
Quando combiniamo queste esperienze con il nostro lavoro scientifico, possiamo personalizzare meglio le nostre soluzioni, migliorando il sistema di cura per le persone con epilessia e sindromi rare. Con coraggio e curiosità, possiamo creare un ambiente più empatico e inclusivo, dove le persone colpite da epilessia o sindromi rare non solo si sentano viste e ascoltate, ma diventino protagoniste dell’innovazione che soddisfa le loro esigenze uniche. Non sono solo pazienti; sono individui con vite ricche e complesse, e ascoltando le loro storie, possiamo creare soluzioni che risuonano davvero con chi sono.